Bayi dengan Ichthyosis harlequin (Instagram) Bayi dengan Ichthyosis harlequin (Instagram)
Senin, 12 Februari 2018 20:35 WIB Muhammad Rizal Fikri/JIBI/Solopos.com Internasional Share :

Ajaib! Dania Bayi Berkulit Kaku & Pecah Tumbuh bak Anak Normal

Dania bayi asal Malaysia lahir dengan kelainan ichthyosis harlequin.

Solopos.com, KUALA LUMPUR – Bocah bernama Nurfarisha Dania lahir dan tumbuh menjadi anak-anak dengan sebuah kelainan langka. Dia lahir dengan kelainan genetik bernama Ichthyosis jenis Harlequin. Kelainan genetik itu menyebabkan Dania lahir dengan kondisi kulit tebal dan pecah-pecah. Kelainan tersebut terjadi pada satu bayi di tiap 300.000 kelahiran.

Dania saat berusia dua tahun (Instagram)

Dania saat berusia dua tahun (Instagram)

Ichthyosis Harlequin merupakan kelainan genetik langka yang disebabkan mutasinya gen ABCA12. Mutasi ini biasanya didapat dari salah satu orang tua bayi.

Bayi dengan Ichthyosis harlequin biasanya memiliki kulit mengeras yang membentuk sebuah bentuk tak beraturan. Biasanya antarbentuk tak beraturan itu dipisahkan seperti sebuah retakan luka yang lumayan dalam.

Bayi-bayi dengan ichthyosis harlequin biasanya mengalami kesulitan gerak hingga kesulitan napas. Kematian di bulan pertama adalah hal biasa. Meski demikian, kemungkinan terburuk berhasil dihindari Dania. Bocah perempuan buah hati Asaari Salep dan Asfaizura Amran itu berhasil tumbuh menjadi bocah yang pintar.

Dikutip Solopos.com, dari utusan.com.my, Senin (12/2/2018), Asaari dan Asfairuza menikah pada 2008. Tak lama setelahnya Asfaizura hamil anak pertama, mereka dikaruniai putri yang diberi nama Nursyafiqah Umairah. Putri pertama mereka mengidap ichthyosis harlequin dan hanya mampu bertahan selama dua bulan.

Melanjutkan kehidupan, pasangan tersebut hamil anak kedua pada 2012. Di kehamilan kedua Asfaizura didampingi dokter pakar untuk mendeteksi kemungkinan kembali terjadinya ichthyosis harlequin pada janin. Ternyata, kekhawatiran dokter terbukti, secara medis, janin di perut Asfaizura divonis mengidap ichthyosis harlequin.

Sebelum janin tumbuh terlalu besar, dokter memberi pilihan Asaara dan istrinya untuk mempertimbangkan kehamilan kedua itu. Setelah berdiskusi, Asaara dan istrinya yakin untuk terus merawat janin hingga lahir.

“Dokter memberi waktu kepada saya dan suami selama satu pekan. Kami diminta berdiskusi tentang melanjutkan kehamilan atau tidak. Setelah berdiskusi, kami yakin untuk merawat janin hingga lahir dan berharap bayi baik-baik saja,” jelas Asfaizura.

Dania si Bayi Kuat

Dania bersama kedua orang tuanya (Utusan Online)

Dania bersama kedua orang tuanya (Utusan Online)

Mirip almarhumah kakaknya, Dania langsung dirawat intensif setelah lahir. Dia di rumah sakit selama 44 hari. Dari cerita Asfaizura, wajah Dania saat lahir cukup memprihatinkan. Mulutnya mirip ikan, jari tak sempurna, kulit pecah-pecah parah, bahkan daun telinganya tak tampak.

Waktu itu dokter memvonis peluang hidup Dania hanya 10%. Mirip sebuah mukjizat, Dania yang lahir pada 2012 bisa bertahan hingga sekarang berusia lima tahun.

Menurut Asfaizura, putrinya tersebut memang tak bisa menjadi sempurna, namun kini ia tumbuh layaknya anak-anak lain. Dania sudah mau bersekolah, jadi anak riang, ramah, dan pandai menyanyi.

“Dia bisa bersekolah tak ada masalah apapun, hanya saja Dania tak ikut aktivitas luar ruangan karena kulitnya tak tahan panas,” jelas sang ibu.

Dania juga lebih dekat dengan orang-orang dewasa karena anak-anak akan ketakutan saat melihat fisik Dania. Hal itu kerap membuat Dania minta maaf kepada ibunya karena merasa bersalah sang ibu dimarahi orang lain karena anaknya takut dengan Dania.

 

 

 

 

Kolom

GAGASAN
Pelestarian Seni Tradisi

Gagasan ini dimuat Harian Solopos edisi Jumat (9/2/2018). Esai ini karya Tito Setyo Budi; esais, sastrawan, budayawan, dan ketua Yayasan Sasmita Budaya Kabupaten Sragen, Jawa Tengah. Alamat e-mail penulis adalah titoesbudi@yahoo.com. Solopos.com, SOLO–Paparan ini saya mulai dari selorohan soal nasi…