SOLOPOS.COM - Anggota tiga komunitas di Sragen mengunjungi Sulami, 35, wanita dengan penyakit langka di rumahnya, Dusun Selorejo Wetan, RT 31, Desa Mojokerto, Kedawung, Sragen, Minggu (8/1/2017). (Moh. Khodiq Duhri/JIBI/Solopos)
Penyakit langka yang diderita Sulami membuatnya disebut sebagai Manusia Kayu.
Solopos.com, SOLO – Sulami menjadi perhatian nasional setelah kondisi tubuhnya terkspos media. Perempuan 35 tahun itu dikenal sebagai Manusia Kayu karena hampir sekujur tubuhnya kaku seperti kayu.
Dirawat nenek dan saudaranya, Sulami juga membuat alat khusus agar dia bisa mandiri. Salah satu alat khusus yang dibuat Sulami adalah alat makan.
Kondisi tubuhnya yang kaku membuat Sulami tak bisa duduk. Maka, makan pun Sulami harus berdiri. Kondisi tangan yang juga kaku membuat Sulami tak bisa menekuk tangannya saat makan. Alhasil, Sulami memodifikasi sebuah garpu agar mampu menjangkau mulut tanpa menekuk tangan.
Kondisi tubuhnya yang kaku membuat Sulami tak bisa duduk. Maka, makan pun Sulami harus berdiri. Kondisi tangan yang juga kaku membuat Sulami tak bisa menekuk tangannya saat makan. Alhasil, Sulami memodifikasi sebuah garpu agar mampu menjangkau mulut tanpa menekuk tangan.
“Itu garpunya dia [Sulami] buat sendiri, pakai kayu, kantung plastik, dan karet gelang.” ungkap saudara sepupu Sulami, Sumarni, yang kerap membantu Sulami.
Ia membungkus ujung kayu dengan kantong plastik, kemudian garpu diikat dengan karet gelang di ujung kayu. Pegangan kayu yang panjang memungkinkan Sulami melahap makanan tanpa menunduk.
Pascadirawat di RSUD dr. Moewardi Solo, Sulami mengaku tubuhnya lebih ringan, luka-luka yang sebelumnya sakit sudah sembuh. “Badan jadi agak ringan,” ungkap Sulami.
Ia juga mengatakan jari-jarinya jadi lebih bisa digerakan dibanding sebelumnya. Sulami juga mengaku disarankan oleh dokter agar lebih banyak berjalan agar otot-ototnya melemas.
Dalam acara tersebut, Ketua tim Dokter RSUD dr. Moewardi yang menangani Sulami, Arief Nurudhin, menyatakan penyakit yang diderita Sulami masih misterius. Ia meralat diagnosa sebelumnya yang menyatakan Sulami menderita ankylosis spodulitis systemic sceloris.
“Tim kami sebelumnya memang menyebut Sulami menderita ankylosis dan ada kasus autoimun. Namun dalam perkembangannya ada hal yang membuat diagnosa itu menjadi tidak relevan,” terang Arief Nurudhin.
Arief menyebut tidak ada kasus medis yang benar-benar sama dengan apa yang diderita Sulami. “Kami baru bisa memastikan kalau kondisi Sulami merupakan penyakit genetik, namun kondisi lainnya baru dievaluasi, kami bahkan belum benar-benar yakin apakah benar-benar ada autoimun,” tambah Arief.
Menurut penjelasan Arief Nurudhin, kekakuan yang diderita Sulami karena jaringan ikat, otot-otot seperti tendon dan ligamen semua menjadi tulang. Bahkan celah-celah yang ada di tulang belakang Sulami semua menulang.